Per il piccolo Gioele Genova ed i suoi genitori, sarà un Natale diverso. C’è più speranza nei loro cuori, c’è la fiducia di una mamma e un papà che non si arrendono, la forza di un bimbo che lotta per vivere da quando è nato.

Gioele ha 13 mesi e vive bloccato in un letto, a causa dell’atrofia spinale muscolare, la Sma1. Diagnosticatagli subito dopo la nascita, i medici gli avevano dato pochi mesi di vita. Epppure per Gioele, qualcosa potrebbe cambiare.

Il bambino di Marsala è infatti tornato ieri in Sicilia dopo le due settimane di trattamento con cellule staminali mesenchimali alle quali è stato sottoposto agli Spedali Civili di Brescia. Una speranza terapeutica per la quale i suoi genitori hanno dovuto lottare non poco, e rivolgersi alla giustizia.
Gioele infatti è stato sottoposto a infusione di staminali solo a seguito di un’ordinanza del Tribunale di Marsala che ha obbligato l’ospedale lombardo a prendere in cura il bambino.

Il provvedimento, rinetra nell’ambito del decreto ministeriale Turco-Fazio del 2006 che disciplina le cure compassionevoli. Le cellule staminali infuse a Gioele secondo il metodo Stamina, sono state prelevate dalla madre del piccolo e poi sottoposte a coltura. Gioele, che da ieri è tornato all’ospedale pediatrico “G. Di Cristina” di Palermo, verrà sottoposto ad un nuovo trattamento tra due mesi.

Sull’efficacia delle staminali la comunità scientifica internazionale si divide. Cellule ‘miracolose’ ad alto potere rigenerativ oper alcuni , flesile illusione terapeutica per altri. Ma i genitori di Gioele sono felici, e si dicono certi di aver già visto migliorare il proprio bimbo, che dopo tre giorni di cura, per la prima volta nella sua vita, ha strofinato i piedini l’uno contro l’altro.

Una storia che riaccende la speranza di migliaia di pazienti affetti da gravi malattie neurodegeretative e stati comatosi e dei loro familiari. Ma sul metodo Stamina e gli Spedali Civili, aleggia un grosso punto interrogativo. Perché a Brescia infatti, unica struttura sanitaria italiana autorizzata all’infusione di staminali, in convenzione con il servizio sanitario nazionale, lo scorso maggio sono arrivati i Nas che hanno sequestrato i laboratori e imposto lo stop alle cure su provvedimento dell’Aifa “per inadeguatezza dei locali, dubbi di metodo e nessuna certezza terapeutica”.

Una motivazione che non ha convinto i familiari dei malati, pronti a sostenere che “lo Stato costringe a vegetare per interessi economici”. Da quel momento in poi, alle cure hanno potuto accedere solo coloro che hanno fatto richiesta alla magistratura. Prima di Gioele, è accaduto ad altri bambini: Celeste Carrer di Venezia, Smeralda Camiolo di Catania, Daniele Tortorelli di Matera.

A loro si aggiungono miglaia di malati che hanno già presentato ricorso contro lo stop alle cure presso i tribunali del lavoro delle proprie città, come i catanesi – dei quali vi abbiamo più volte parlato – Giuseppe Marletta, in coma vegetativo da due anni a causa di un’errore medico e Salvatore Crisafulli, affetto da nove anni da sindrome “locked-in”, letteralmente ‘chiuso dentro’ a seguito di un gravissimo incidente stradale. Per tutti loro sarà un Natale di attesa, continuando a lottare per la vita.

(fto tratta da Qui Brescia)